Testimonio de Mamá de Luna

"Hola soy una mamá más. Soy la mamá de Luna, en la escuela en el médico,en el hospital, en todos lados.

Hoy Luna tiene 17 años y comenzamos en este camino como todos, un control, unas inquietudes de porqué aún no hace tal o cual cosa. Hasta que al año con la pediatra comenzamos con los estudios, análisis, tomogra...qué? Neuro...qué? Terapia ocupacional? Ufff... y especialistas que ni sabía que existían. Ahí, es donde comenzó nuestro camino. Allá por marzo de 2002 nos llegó en un recetario el nombre y apellido de lo que le estaba ocurriendo a Luna “SINDROME DE RETT” Llegamos a casa con mi marido, Internet de por medio y un mar de lágrimas… Primero supimos de qué se trataba, luego queríamos encontrar a otras personas, otras nenas, que estén en nuestra misma situación en quien apoyarnos.

Llegamos a la asociación ASIRA, quien por ese entonces organizaba reuniones, congresos. Y lo mejor!!! Conocer a otras personas que estuvieran pasando por lo mismo, poder hablar con alguien en el mismo idioma y poder comprender y que te comprendan!!!!!!!! Através de los años conocí a muchas familias, muchas nenas de acá y del otro lado de la frontera. 
Hoy después de tantas idas y vueltas, tantos especialistas tantos tropezones junto con una grupo de padres decidimos que podríamos hacer por los que vendrán; algo para que este duro camino sea un poco menos solitario. Es por eso que retomamos la idea de que ASIRA, vuelva a funcionar. Y después de mucho tiempo de reuniones de encontrar gente que nos acompañe a difundir y que nos de una mano llegamos a la creación de la página de ASIRA. 

En el camino pasamos por muchas situaciones, de las miradas mas lindas, cariñosas y dulces, y por momentos de" Dale Luna no te apagues, acá estamos" Y aca estamos, Luna radiante, con algunas operaciones, escoliosis, boton gastrico, traqueostomia, pero la tenemos con nosotros y es FELIZ, a pesar de tantos obstaculos, somos una familia feliz.
Y ahora vamos por más!!!!!!!!!!! Como todas las familias lo que mas deseamos es la cura. Pero mientras tanto estamos acá para acompañarnos y estar mas cerca. 

Video para compartir

WWW.CRIATURASDEOTROPLANETA.WORDPRESS.COM

Criaturas de otro planeta es la historia de Gina, una niña de 6 años, y Elisabet, su madre, que un día decidió luchar contra su enfermedad, el síndrome de Rett, escribiendo... Este es un pequeño vídeo para introducirlos en el mundo de las niñas Rett, para que conozcas cómo es Gina en la actualidad. Desde el último vídeo que hicieron, ahora hace 2 años, Gina y Pol han crecido, y mucho! Jorge Drexler escribió unos versos para Gina que encontrarán en el libro y que gracias al músico Jose Luis Santiso, se han convertido en una canción.

By IAN PIERCE - 2016