Testimonio de Mamá de Luz

"Era mi tercer embarazo, seguramente el último, debía ser perfecto. 
Era mi tercer hijo, seguramente el último, debía ser perfecto.
Y todo lo fue, hasta que un día,.. no de repente sino paulatinamente, mi hija perfecta, de sonrisa y humor perfectos, dejó de serlo. 
Un día dejó de hablar, al tiempo dejó de tomar cosas.. dejó de acercarse a nosotros.. a desviar la mirada..
Al consultar con la pediatra, ésta me increpó: “ Que te pasa,? Te has vuelto paranoica? Esta nena no tiene nada” le bastó decir que ..era perfecta.
Pasaron unos meses y consulté a un neurólogo afamado.. tal vez para que confirmara que todo seguiría siendo perfecto. Pero no. Este sentenció que mi hija querida, María Luz, tenía un síndrome cerebeloso que se curaría.. a los 4 años! ( Ella tenía 18 meses en ese entonces)
Ese diagnostico, lapidario entonces, hoy me parece naif. Ojala Luz se hubiese curado a esa edad! 
Luz tiene ahora 25 años, y un diagnóstico desde los 3 años de Síndrome de Rett.
Hemos recorrido un cuarto de siglo junto a esta enfermedad.. y nuestra hija .. de ojos y sonrisa perfecta".

Testimonio de Maria Cristina Berberian de Koutnouyan, mamá de Maria Luz Koutnouyan.-

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Criaturas de otro planeta es la historia de Gina, una niña de 6 años, y Elisabet, su madre, que un día decidió luchar contra su enfermedad, el síndrome de Rett, escribiendo... Este es un pequeño vídeo para introducirlos en el mundo de las niñas Rett, para que conozcas cómo es Gina en la actualidad. Desde el último vídeo que hicieron, ahora hace 2 años, Gina y Pol han crecido, y mucho! Jorge Drexler escribió unos versos para Gina que encontrarán en el libro y que gracias al músico Jose Luis Santiso, se han convertido en una canción.