Testimonio de Mamá de Jimena

"Soy Silvana mamá de Jimena, una joven de 20  años quien padece síndrome de Rett “
Jimena creció sana hasta los 18 meses, luego de esa etapa su conducta cambiaría mucho. A Los tres añitos comenzó una regresión que traería consigo pérdida del habla, falta de atención y sobre todo interrupción en la interacción con sus pares, ella se mostraba muy lejana a nosotros.Comenzábamos a extrañarla… su mirada siempre era hacia el infinito.

A los 8 años y luego de meses de evaluaciones se llegaba al diagnóstico de TGD- espectro autista sin ni imaginarnos que 8 años después se llegaría a otro diagnóstico totalmente diferente “Síndrome de Rett”.
Al mismo se llegó por una de las tantas evaluaciones que recibía Jime en un CET al que concurría y al detectarse algo así con un leve deterioro físico, nos sugirieron realizar un estudio de sangre donde se confirmaría si Jime padecía o no este síndrome... Para llegar al mismo tardamos mucho tiempo, tiempo de obra social y tiempo nuestro era como si no quisiéramos enfrentarnos a una realidad diferente y mucho más dura.
En el 2007 se le realiza el examen de sangre y recibiendo el resultado final un 14 de febrero de 2008.

Fue un golpe durísimo... cuando nuestras vidas cambiaran de una forma terrible al menos para ese momento.
Fueron meses y meses de incertidumbre y desesperación...no sabíamos dónde estábamos parados ni que vendría después de recibido ese diagnóstico, en fin comenzaría un vida muy diferente.
Fue muy triste e inaceptable para nosotros enterarnos que en Argentina la Asociación del síndrome de Rett , ya no estaba funcionando... perdíamos las esperanzas de conocer otras familias que estuvieran en nuestra situación.

De ahí en más todo se tornaba muy triste y más difícil. Recuerdo haber escrito un mensaje en un Foro de TGD pidiendo conocer alguna Flia con la misma problemática, necesitábamos conocer nenas con más edad que Jime ya que se nos había dicho que su sobrevida era hasta los 25 años aprox.
La respuesta fue inmediata una mamá “igual que Yo jajá, me dije” me sentí más acompañada y luego llegarían más y más Familias….entonces todo cambiaba de matíz.
Fue ahí cuando sentimos y decidídimos ser parte de un sueño muy especial... el sueño de que la Argentina volviera a contar con una Asociación que nos uniera , contuviera , que nos ayudara a conocer más sobre lo que padecían nostras hijas .
Eso nos trajo paz, seguridad y sobre todo una compañía indescriptible... sabemos muy bien que la lucha continua y que el síndrome de rett será parte de nuestras vidas … Junto a las capacidades diferentes de Jime , aprendimos a vivir el día …cada día un desafío.
Jime nos traería el significado de muchas cosas entre ellas, la mirada, el tiempo, la vida misma.
Sobre la mirada puedo decir que mas allá de ser el lenguaje del alma, Jime vive a través de ella y gracias a ella se enoja, grita, se niega, pide, dice: te amo, me duele, me gusta en fin toda gira en torno a su mirada su GRAN MIRADA ¡!
Sobre el tiempo es por el cual transcurren los momentos más hermosos e inolvidables, recuerdo a Jime sentada compartiendo una cena conmigo y su papá cuando vuelvo mi cabeza para verla ella estaba petrificada mirando a su papá como diciéndole “”” Gracias por estar cerca mío siempre “” cuando le aviso a su papá que ella lo observaba él la mira y a ella se le llenan los ojos de lágrimas... un momento muy especial por cierto! 
Y... sobre la vida misma simplemente compartir con ustedes lo mas bello de ella… un ser tan especial que nos eleva a lo más profundo de nuestras vidas .Con ella aprendimos a ver el árbol que estuvo siempre allí y jamás habíamos visto, aprendimos a escuchar los sonidos de la naturaleza, aprendimos también a valorar cada segundo porque cada segundo es único e irrepetible.
Hoy a 3 años del diagnóstico deseo transmitir que por más duro que sea recibir un diagnóstico semejante...lo mejor es buscar ayuda, compartir la angustia y asì poder llegar a darles a ellas los mejores momentos, porque sin ninguna duda ellas son las heroínas de esta historia y con su simpleza, su amor y el lenguaje del alma “Su Mirada” nos dicen todo.

Jamás renunciaré a tratar de entenderte
Inquieta y dulce mariposa mía
Me obsesionan tus hermosos ojos 
Expresando el desasociego de tu almita
No dejaré de esperar el milagro, 
A Dios le pido llegue pronto el día".

Abuela Alicia.

Video para compartir

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Criaturas de otro planeta es la historia de Gina, una niña de 6 años, y Elisabet, su madre, que un día decidió luchar contra su enfermedad, el síndrome de Rett, escribiendo... Este es un pequeño vídeo para introducirlos en el mundo de las niñas Rett, para que conozcas cómo es Gina en la actualidad. Desde el último vídeo que hicieron, ahora hace 2 años, Gina y Pol han crecido, y mucho! Jorge Drexler escribió unos versos para Gina que encontrarán en el libro y que gracias al músico Jose Luis Santiso, se han convertido en una canción.